L’Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana – fondata nel 2014 – si impegna per delle persone colpite delle malattie rare e residenti nella Svizzera Italiana. L’Associazione si occupa di quattro principali aspetti:
- Attività di consulenza e di sostegno – accompagnando nel tempo i malati e i loro familiari e offre loro ascolto, consulenza in vari ambiti specifici.
- Attività divulgative e informative – organizzando incontri informativi per i malati e i loro familiari, come pure per i medici e gli altri operatori del settore sanitario, e sensibilizza le autorità, la comunità scientifica e i cittadini sull’esistenza e le conseguenze delle malattie genetiche rare.
- Attività di integrazione e di svago – promuovendo l’integrazione sociale dei malati e offre loro momenti d’incontro, di scambio di esperienze e ricreativi.
- Studi e indagini – sostenendo studi e indagini nel campo delle malattie genetiche rare suscettibili di aiutare i malati e i loro familiari e di migliorare la loro qualità di vita.
“Questa offerta si lascia solo gestire, mantenere e continuare con il sostegno finanziario ma anche attivo da parte dei enti pubblici e privati. Così apprezziamo delle iniziative creative e empatiche come “La cucina di Manu” e ringraziamo di cuore il suo creatore, come anche tutti e tutte coloro che contribuiscono!” – Beatrice Reimann, coordinatrice MGR –
La cucina di Manu 